- EXKLUSIV: Frau übernimmt das Kommando aufgrund von „sengender Qual“ aufgrund von Nervenschäden
- Marion Jones leidet an Pudendusneuralgie, die einen von 100.000 betrifft
Eine Frau, deren Leben wegen einer seltenen Beckenerkrankung “auf Eis gelegt” wurde, sagt, die Schmerzen seien so unerträglich, dass sie nicht einmal ihre Unterwäsche tragen könne.
Marion Jones aus Herefordshire geht jeden Tag zum Kommando wegen „qualvoller Qualen“, die durch Nervenschäden verursacht wurden, von denen die Ärzte glauben, dass sie durch eine Operation zur Entfernung ihrer Gebärmutter verursacht wurden.
Der 68-Jährige leidet an einer Pudendusneuralgie – einem lang andauernden, unheilbaren Schmerz, der durch eine Schädigung des Pudendusnervs entsteht, der Empfindungsinformationen aus Po und Genitalien transportiert.
Der pensionierte Bankangestellte sagte, das Tragen von Unterwäsche, Leggings und Jeans mache die Schmerzen „unerträglich“, also vermied er es, sie zu tragen.
Der „schwächende“ Zustand, der nur einen von 100.000 Menschen betrifft, zwang sie, vorzeitig in den Ruhestand zu gehen und den größten Teil ihres sozialen Lebens aufzugeben.
Die Symptome von Jones begannen im August 2011 nach einer Hysterektomie – einer Operation zur Entfernung der Gebärmutter.
Ein Gynäkologe empfahl das Verfahren zur Behandlung von Beckenbodensenkungen, die auftreten, wenn ein oder mehrere Organe im Becken – wie Gebärmutter, Darm oder Blase – aus ihrer normalen Position rutschen und sich in der Scheide vorwölben.
Es verursacht ein Schweregefühl im Unterbauch und in den Genitalien, Beschwerden in der Scheide und Schwierigkeiten beim Wasserlassen.
Eine Hysterektomie – deren Genesung bis zu drei Monate dauert – zielt darauf ab, den Druck auf die Wände der Vagina zu verringern und die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Vorfalls zu verringern.
Frau. Jones sagte: „Ich habe keine Kinder und bin über das gebärfähige Alter hinaus, also hat mich die Operation nicht wirklich beunruhigt.
„Ich habe auch von mehreren anderen Frauen gelesen, die einen Prolaps hatten und sich gleichzeitig einer Hysterektomie unterzogen, also nahm ich an, dass dies eine gängige Praxis ist.
“Die Ärzte warnten, dass es eine Weile dauern würde, bis es von innen heilt, und boten etwas Creme sowie mehrere Pillen an.”
Aber kurz nach der Operation, Mrs. Jones begann unter entsetzlichen Schmerzen zu leiden, die sie als „Bohrer“ beschrieb, der ihre Vagina und ihren Po angreift.
Sie sagte: “Ich konnte die Schmerzen nicht länger ertragen, also besuchte ich drei Jahre später einen Vulva-Spezialisten für eine Untersuchung, die mich vor Schmerzen schreien ließ.”
Sie wurde an einen Gynäkologen überwiesen, der bei ihr eine Pudendusneuralgie diagnostizierte – eine Form von langfristigen Beckenschmerzen, die vom NHS als „sehr unangenehm“ und „belastend“ beschrieben wird und durch eine Schädigung des Pudendusnervs verursacht wird.
Dieser Nerv trägt Bewegungs- und Empfindungsinformationen aus dem Genitalbereich.
Bei Beschädigung kann es zu brennenden, quetschenden, stechenden und prickelnden Schmerzen kommen. Zu den Symptomen gehört auch eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit, wodurch sich die Kleidung unangenehm anfühlen kann.
Studien schätzen, dass weltweit einer von 100.000 Menschen davon betroffen ist und dass Frauen doppelt so häufig darunter leiden wie Männer.
Dies deutet darauf hin, dass über 500 Erwachsene in Großbritannien und 2.500 in den USA an der Krankheit leiden.
Frau. Jones sagte gegenüber NeedToKnow.Online: „Manchmal fühle ich mich einsam, wenn ich wirklich gerne eine Umarmung hätte oder mit Freunden abhängen würde.
„Seit meiner Operation hatte ich keine Intimität mehr, aber ich hatte immer gehofft, nach meiner Scheidung einen neuen Partner zu finden – jetzt ist alle Hoffnung dahin, da mein Leben auf Eis liegt.
„Jeans, Leggings, Socken und Unterwäsche machen die Schmerzen unerträglich, wo ich beschloss, sie überhaupt nicht mehr zu tragen und zum Kommando zu gehen.
“All diese qualvollen Qualen bringen mich zum Rücktritt, da ich es nicht ertragen kann, den ganzen Tag an einem Schreibtisch zu sitzen und Schwierigkeiten habe, aus dem Haus zu kommen, weil mein Becken in Flammen steht.”
In dem Versuch, anderen zu helfen und Unterstützung für sich selbst zu finden, gründete sie auf Facebook eine Bewusstseinsgruppe namens Pudendal Neuralgia and Pelvic Pain UK. Sie hat auch ein Buch mit dem Titel Bits and Butts AZ of Pudendal Neuralgia veröffentlicht.
Jones sagte: „Mental hat es mich als Person verändert, da ich es liebte, mit Freunden abzuhängen – aber jetzt endet mein Tag um 18:30 Uhr.
„Ich habe immer gehofft, durch Forschung, Medikamente oder Behandlung irgendwie eine Heilung für diesen Zustand zu finden, aber bisher gibt es nichts, was mir helfen könnte.
„Ich habe alle verfügbaren Medikamente ausprobiert, die meinen Verstand durcheinander gebracht haben, und ich gehe auch jeden Monat zur Akupunktur zu einem Chiropraktiker.
„Ich habe die Facebook-Gruppe gegründet, um mich weniger allein zu fühlen. Wir haben jetzt über 1400 Mitglieder und ich kann immer noch nicht glauben, wie viele Menschen an dieser Krankheit leiden.
„Ich hatte mich darauf gefreut, meinen Ruhestand zu genießen, aber jetzt ist das nicht mehr möglich. Ich hoffe wirklich, dass Mediziner anfangen, dies ernster zu nehmen.“